Foi aprovado nesta terça-feira, 16, um projeto de lei de autoria da deputada estadual Camila Toscano, do PSDB, instituindo a Campanha Estadual de Valorização às Mães com Filhos Raros. Segundo ela, a proposta tem o objetivo de apoiar e promover ações voltadas para as mães que possuem filhos com doenças raras, garantindo seus direitos e o acesso a serviços de saúde, educação e assistência social. As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil e são classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões possuem alguma doença rara e, na Paraíba, cerca de 74 mil.
Camila destacou: “Quem cuida dessas mulheres que dedicam suas vidas aos cuidados dos filhos? Esse é um questionamento que precisa ser feito para que a gente formule políticas efetivas de cuidados com as mães atípicas. Então, essa matéria é um passo inicial, mas precisamos avançar mais”. De acordo com o projeto, o programa terá como diretrizes: a promoção de políticas públicas integradas, incentivo à pesquisa e estudo de doenças raras, capacitação de profissionais de saúde, promoção de ações de conscientização e a criação de mecanismos de apoio às famílias afetadas.
A deputada explicou que as ações do Programa serão desenvolvidas em colaboração com órgãos e entidades governamentais. E mencionou dados da Organização Mundial de Saúde, mostrando que existem cerca de sete mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 70% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. São consideradas doenças raras: fibrose cística, psoríase, lúpus, fibrodisplasia ossificante progressiva, doença falciforme, neuropatias, miopatias e outras.
