O deputado estadual Tovar Correia Lima, do PSDB, articulou para a tarde de hoje em João Pessoa a realização de uma reunião entre a Ordem dos Advogados do Brasil, seccional Paraíba, Defensoria Pública e entidades que representam portadores de doenças raras para discussão do acesso a medicamentos e ao tratamento no Estado, observando as dificuldades e o papel da Justiça na garantia dos direitos essenciais. Tovar Correia Lima tem como bandeira de luta na atuação parlamentar a defesa dos portadores de doenças raras. Na Paraíba, essas enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas, de acordo com informações por ele coletadas.
Para o deputado, tão difícil quanto a descoberta de uma doença rara é se dar conta de que existe remédio para controlar a enfermidade, mas que o custo é elevado e incompatível com as condições financeiras e que o governo não o disponibiliza. Embora existam medicamentos com eficácia comprovada para desacelerar a progressão de doenças raras e controlar seus sintomas, nem todos estão na lista de remédios oferecidos pelo SUS, a Rename (Relação de Medicamentos Essenciais). “É preciso debater esse tema e até mesmo discutir a aprovação de uma política estadual de atenção a pacientes com doenças raras. O desgaste da doença já é por demais angustiante para esses pacientes e, por isso, é fundamental que não sofram mais com batalhas judiciais para terem acesso aos medicamentos”, expressou Tovar.
A ideia do encontro é montar uma força tarefa para analisar e auxiliar nas ações que tramitam na Justiça e tratam sobre acesso à medicação para portadores de doenças raras. Também será discutida a possibilidade de uma audiência com o Tribunal de Justiça para que seja realizado um mutirão com vistas a analisar esses processos que estão aguardando julgamento. “As ações para obter medicação e tratamento crescem ano após ano. E ter a vitória na Justiça não significa a continuidade do tratamento, pois o fornecimento é feito por um período e depois é realizada a suspensão, tendo a necessidade de enfrentar uma nova batalha judicial, deixando o paciente sem a medicação, o que pode lhe custar a vida”, lamentou o deputado.
O Brasil, de acordo com Tovar Correia Lima, tem cerca de 13 milhões de pacientes com algumas das sete mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são cerca de 420 a 560 milhões de portadoras destas doenças. Na Paraíba, essas enfermidades atingem uma a cada 74 mil pessoas. As doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população mundial e geralmente são crônicas, progressivas e degenerativas, colocando em risco a vida do paciente. Conforme apurou ainda o gabinete do deputado Tovar, é considerada doença rara, no Brasil, aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças que se enquadram nessa categoria e a maior parte delas, cerca de 80%, é de origem genética.
