O deputado federal reeleito Ruy Carneiro (PSC) defendeu a inclusão do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal, na lista de procedimentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde – SUS. A iniciativa foi discutida na Câmara dos Deputados durante uma audiência pública realizada através da Comissão de Seguridade Social e Família. O parlamentar ressaltou a importância do amplo debate sobre a temática, mas destacou que a vida dos pacientes precisa estar acima de qualquer outra questão.
“A incorporação de novos tratamentos no SUS é fundamental e ajuda a salvar vidas. Os benefícios comprovados cientificamente pelo uso do Zolgensma em crianças com AME trazem um avanço gigantesco ao tratamento. Sabemos que o custo elevado da medicação acaba limitando o acesso de grande parte da população e é preciso encontrar alternativas para que esse problema seja solucionado. Temos consciência das dificuldades para construção e equilíbrio no orçamento do poder executivo, mas a vida está acima de tudo”, defendeu.
Ruy também reforçou que o Congresso Nacional deve permanecer à frente dessa articulação, buscando uma resolução efetiva e célere com os demais segmentos envolvidos. Ele parabenizou a autora da audiência pública, deputada Carmem Zanotto, que é sua parceira em outras lutas no âmbito do Congresso. “Tenho certeza que essa será mais uma questão com um desfecho positivo para a sociedade brasileira, assim como conseguimos avançar juntos na aprovação do piso nacional da enfermagem, fim do rol taxativo da ANS e tantas defesas da saúde no nosso país”, acrescentou.
O Zolgensma é conhecido como o medicamento mais caro do mundo e atualmente custa cerca de R$ 11 milhões por pacientes. Também participaram da audiência o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, a médica neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, a diretora nacional do Instituto da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato, a assessora técnica do departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações do Ministério da Saúde, Clementina Lucas Prado, o diretor de corporação da Novartis no Brasil, Leandro Fonseca, além de outros parlamentares.
