O deputado federal Patrick Dorneles (PSD) participou, ontem, da cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras, promovida pelo Ministério da Saúde em Brasília. O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michele Bolsonaro e do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga. Patrick Dorneles, primeiro deputado federal com doença rara (Mucopolissacaridose IV-A), discursou durante a solenidade e reafirmou a sua luta em defesa dos raros. Ele exerce o mandato interinamente, na vaga do deputado federal paraibano Pedro Cunha Lima (PSDB), que requereu licença por quatro meses.
O parlamentar falou dos avanços alcançados pelo governo na garantia de acesso a políticas públicas para raros e revelou que pediu ao presidente Jair Bolsonaro a incorporação à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) de medicamentos de alto custo para os raros, demanda que foi atendida. “Mais do que isso, este governo promoveu a incorporação, acabando assim com a judicialização dessas medicações. Pedi um Centro de Referência de Doenças Raras na Paraíba, que a primeira-dama Michele Bolsonaro foi inaugurar no último dia 15 de fevereiro”, disse, lembrando que agora continua na luta por uma unidade da Rede Sarah na Paraíba.
Ele destacou que o governo federal vem atuando para inclusão dessa parcela da população de que ele faz parte e representa. “Posso afirmar que este governo promove, sim, a inclusão por todos os motivos apresentados, dentre tantos outros, mas, sobretudo, porque as pessoas que constroem este governo têm um coração raro”, afirmou. O presidente da República mencionou avanços do governo federal no cuidado com as pessoas com doenças raras e falou da importância do general Eduardo Villas Bôas, ex-comandante do Exército, que tem esclerose lateral amiotrófica e que participou da solenidade.
Michele Bolsonaro fez o lançamento da Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com essas enfermidades. O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida. Ela falou da sua luta e compromisso pela inclusão dessa parcela da população, que precisa de cidadania e políticas públicas. “As pessoas que vivem com doença rara querem ser incluídas na sociedade sem preconceitos e sem barreiras”, explicou. Já o ministro Marcelo Queiroga destacou que cuidar das pessoas com doenças raras é prioridade e que o atual governo já investiu R$ 3,8 bilhões em atenção a portadores de doenças raras. “Já conseguimos, através do Congresso Nacional, ampliar o diagnóstico das doenças raras através do teste do pezinho”, lembrou.
