Nonato Guedes
No transcurso, hoje, da celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, o deputado estadual Tovar Correia Lima, do PSDB, aproveitou para cobrar mais uma vez posicionamento do governador João Azevêdo (Cidadania) ao pedido de inclusão de pessoas com doenças raras na lista de prioritários da vacina contra o coronavírus, em andamento. O parlamentar, que já apresentou requerimento na Assembleia Legislativa da Paraíba com o pedido, reiterou que é importante que as autoridades garantam a vacinação para essas pessoas que detêm quadros crônicos e multissistêmicos, o que as coloca em um grupo de risco, junto com os idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial.
“Na data de hoje, volto a fazer um apelo ao governador João Azevêdo no sentido de nos apresentar ao menos uma resposta sobre o requerimento que apresentei no Poder Legislativo. Será muito bom poder ver que os paraibanos acometidos por doenças raras também integram a lista de prioridades, assim como defendem a prioridade na imunização de profissionais de saúde por estarem mais expostos à doença, além de idosos e pessoas com doenças crônicas”, destacou Tovar Correia Lima. Outro pedido formulado pelo deputado ao governo do Estado é para que o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527 e que foi aprovada e sancionada em 2011, saia do papel e se torne uma realidade.
– Há dez anos a Lei foi aprovada e sancionada, e até o momento não vimos nada para que o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba seja muito mais que uma lei em um pedaço de papel. Nosso Estado tem 74 mil pessoas afetadas por algum tipo de doença rara. É preciso uma sensibilidade maior com essas pessoas – insiste Tovar. Ele menciona dados da Organização Mundial da Saúde, frisando que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas entre sete a oito mil doenças na literatura médica. Pelo menos 420 milhões de pessoas enfrentam algum tipo de doença rara no mundo. Esse quantitativo representa de 6% a 8% da população mundial. O Ministério da Saúde revela que no Brasil existem 13 milhões de raros.
O deputado Tovar vem se afirmando na Assembleia como defensor da causa, como informa a sua assessoria. Entre suas ações está o projeto de lei ordinário 796/2019, que garante a servidores públicos com filhos portadores de doenças raras, que estiverem sob sua guarda, à redução da carga horária de trabalho em 50%. “É necessário pensar também nos responsáveis pelo cuidado que muitas vezes precisam se desdobrar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças”, enfatizou. Outra iniciativa do tucano é o projeto de lei que determina que hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do Estado da Paraíba ficam obrigados a orientar os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal, conhecido como teste do pezinho, sobre quais as doenças que são detectadas pela metodologia utilizada e que as não são detectadas. A escolha para conscientização sobre as Doenças Raras é igualmente rara: no dia 29 de fevereiro. Mas, em ano bissexto, como é 2021, a data é lembrada no dia 28 de fevereiro, hoje.
