Nonato Guedes
Pré-candidato a governador do Estado pelo PSDB, o deputado federal Pedro Cunha Lima anunciou que vai tirar licença da Câmara Federal a partir de quarta-feira, dia 16, por um período de quatro meses e sem remuneração. Ele pretende inovar, permitindo a ascensão do terceiro suplente Patrick Dornelles, que será o primeiro portador de doença rara a assumir mandato no Congresso Nacional, no mês em que é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras, com o objetivo de sensibilizar para o tema gestores, profissionais da saúde e a população. O segundo suplente Rafael Pereira (Rafafá), que abriu mão de assumir para favorecer Patrick Dornelles, declarou-se, na sua passagem pela Casa, como o “primeiro deputado assumidamente homossexual do país”.
– Desde o início do nosso primeiro mandato, temos buscado formas de exercer a política em outro estilo, mais inclusivo, amplo e democrático. Patrick é exemplo para todos nós, reconhecido na Paraíba e internacionalmente pelo trabalho que desenvolve em favor dos direitos das pessoas com deficiência e doença rara. Portanto, para nós, é uma satisfação poder servir de ponte para que ele também tenha a oportunidade de levantar a bandeira da inclusão na Câmara – avalia Pedro. O deputado tucano define a segunda licença do exercício do mandato parlamentar como “um gesto efetivo de inovação e boa prática política, para oportunizar que outras figuras públicas também possam defender suas pautas e bandeiras”.
Patrick Dornelles é uma referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 26 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV. O Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, com o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão, na sociedade, das pessoas com deficiência e doença. Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial de Saúde, numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
O suplente de deputado federal “Rafafá”, com 13.940 votos, seria o substituto de Pedro na Câmara, já que o primeiro suplente da coligação da qual a legenda faz parte, Leonardo Gadelha (PSC) já está na titularidade do cargo com o afastamento da deputada Edna Henrique (PSDB). “Estou apenas retribuindo o gesto que o deputado Pedro teve comigo, no ano passado, e dando vez a alguém que tem um trabalho incrível. Patrick fará história no Congresso, será o primeiro parlamentar com doença rara na Casa e levará o tema e a luta das pessoas com deficiência para Brasília. Ele travará debates que elevarão o nome da Paraíba. Isso é o que mais importa. Não tenho apego a cargos”, comentou. Quando esteve na Câmara, Rafafá atuou em defesa do SUS, da educação pública, da causa animal, da valorização da cultura e dos artistas populares, além da luta contra o preconceito racial e as bandeiras do movimento LGBTQIA+.
