O deputado federal Patrick Dorneles (PSD) passou a integrar a Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara dos Deputados. Ele é o primeiro parlamentar com doença rara a compor o Congresso Nacional. A Frente tem o objetivo de debater de forma mais aprofundada essa enfermidade e trabalhar pela implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.
– Estou muito feliz em compor essa Frente Parlamentar para contribuir mais efetivamente nas discussões e formatações de políticas públicas que ajudem os irmãos que possuem algum tipo de doença rara. Aqui faço uma profecia: em breve teremos a Frente Parlamentar de Pessoas com Doenças Raras – destacou o deputado durante a assinatura do documento de ingresso na Frente Parlamentar, que é coordenada na Câmara Federal pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR).
Patrick Dorneles é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. É reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV-A. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
Nas eleições de 2018, Patrick Dornelles obteve 13.809 votos, ficando como quinto suplente de deputado federal. Após Bruno Cunha Lima e Manoel Júnior assumirem mandatos eletivos de prefeitos, ele passou a ocupar a terceira suplência. Com a licença do titular, o deputado Pedro Cunha Lima, e o gesto do suplente Rafael Pereira, “Rafafá”, em abrir mão do mandato, Patrick foi convocado para assumir o exercício do cargo.
