O suplente de deputado Patrick Dorneles (PSDB-PB) toma posse, nesta terça-feira, a partir das 17h, como deputado federal, no lugar do deputado Pedro Cunha Lima, que requereu licença por quatro meses para se dedicar a atividades de planejamento da sua pré-campanha como candidato ao governo do Estado. Portador de Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Mórquio-A, Patrick Dorneles é o primeiro parlamentar com doença rara a ocupar uma cadeira no Congresso Nacional. “Lutar por um diagnóstico e tratamento passou a ser uma causa de vida em nome de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras. A posse como deputado representará uma esperança para esses pacientes, dará voz aos raros e mostrará que não é só um papel, nem só estatística. São vidas”, enfatizou ele.
Como parlamentar, Patrick pretende fazer a defesa das pessoas com doenças raras, acompanhar projetos em tramitação e apresentar outros voltados para essas pessoas, bem como batalhar pela implementação de duas iniciativas na Paraíba. A primeira é a construção de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande e a segunda é a ampliação do Complexo de Referência Multiprofissional em Doenças Raras e Deficiências, em João Pessoa. “Esses projetos implicarão em imenso ganho social e econômico para a nossa Paraíba, com geração de emprego e renda, e com o estímulo ao turismo de negócios voltado à saúde. Portanto, um substancial movimento econômico e tributário para o Estado e outros benefícios de toda essa cadeia produtiva”, defende.
Patrick Dorneles chega à Câmara em uma data simbólica: o mês em que é celebrado o Dia Mundial da Conscientização para as Doenças Raras (29 de fevereiro). Ele é o terceiro suplente de deputado e ocupa a vaga de Pedro Cunha Lima. O primeiro suplente Rafael Pereira (Rafafá), do PSDB-PB, abriu mão de exercer o mandato, e o segundo suplente, Leonardo Gadelha, está no exercício substituindo outro parlamentar. Patrick Dorneles tem 24 anos, é estudante de Direito e é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido internacionalmente pela sua atuação, foi homenageado pela Organização das Nações Unidas com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, a Mucopolissacaridose IV-A. Nas eleições de 2018, obteve 13.809 voto, ficando como quinto suplente de deputado federal. Após Bruno Cunha Lima e Manoel Júnior assumirem mandatos eletivos de prefeitos, em Campina Grande e Pedras de Fogo, ele passou a ocupar a terceira suplência. Sua ascensão leva Patrick a fazer história no Paramento brasileiro.
