Nonato Guedes
O deputado federal Pedro Cunha Lima, do PSDB da Paraíba, apadrinhou e apresentou na Câmara dos Deputados projeto de lei dispondo sobre a aplicação mínima de recursos para a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos, medicamentos e outros produtos para a saúde, com vistas ao tratamento de doenças raras. A matéria destina parcela dos recursos recuperados em ações de ressarcimento ao erário da União às ações de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde. O parlamentar destacou a importância da matéria e se referiu ao transcurso, ontem, do Dia Nacional de Luta por Medicamentos.
A proposta é de autoria do paraibano Patrick Teixeira Dorneles Pires, integrante do Parlamento Jovem Brasileiro, Este ano, quatro deputados federais da legislatura são padrinhos de ideias sugeridas pro participantes das edições anteriores, entre eles o deputado Pedro Cunha Lima. A equipe do PJB já está produzindo encontros para reunir esses parlamentares e os jovens que apresentaram as propostas. O objetivo é aprofundar debates sobre o processo legislativo a partir das experiências proporcionadas pelo programa. Nos termos do projeto, dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, 20%, no mínimo, serão aplicados em atividades voltadas à pesquisa e desenvolvimento de medicamentos e outros produtos para a saúde, destinados ao tratamento de doenças raras.
Já dos recursos do Programa Biotecnologia e Recursos Genéticos – Genoma, no mínimo 20% serão aplicados em atividades voltadas à pesquisa e desenvolvimento de diagnósticos e tratamentos de doenças raras. O PL 3302/2015 aguarda designação de relator na Comissão de Seguridade Social e Família. Na Câmara dos Deputados, a organização dos trabalhos do Parlamento Jovem Brasileiro é realizado por uma equipe do Centro de Formação, Treinamento e Aperfeiçoamento (Cefor), responsável pela coordenação pedagógica do programa, e por uma equipe da secretaria de Participação, Interação e Mídias Digitais, responsável pelas ações de promoção e divulgação, pela interação nas redes sociais e por todas as operações logísticas para a realização de jornada parlamentar em Brasília. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
