Com a presença da primeira-dama do país, Michelle Bolsonaro, o suplente de deputado federal Patrick Dorneles (PSD-PB) foi empossado ontem como o primeiro parlamentar portador de doença rara a ter assento no Congresso Nacional. Ele é portador de Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Mórquio-A e ascendeu à titularidade com a licença requerida pelo deputado federal Pedro Cunha Lima (PSDB), por quatro meses, para se dedicar à sua pré-campanha ao governo do Estado. Foi uma cerimônia rápida, mas marcada pela emoção, e, na ocasião, Patrick se comprometeu a representar os 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras e a lutar pela construção de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação na Paraíba.
– Minha percepção me faz acreditar que esse momento de hoje é especialíssimo. É histórico, é raro e carrega inúmeros significados. Traz especial mensagem para os jovens, para as pessoas com deficiência e doenças raras. Minha presença é o testemunho da queda de paradigmas e da derrubada de vários impossíveis, talvez também um recado para os que acreditam mais no possível que no impossível. É com espírito de garra que chego a esta Casa. Somos todos raros – comentou Patrick em seu discurso. A primeira-dama Michelle Bolsonaro tem se engajado em causas sociais relevantes e, recentemente, esteve na Paraíba acompanhada do ministro Marcelo Queiroga, da Saúde, para a inauguração do Complexo Municipal de Doenças Raras construído já na administração do prefeito Cícero Lucena (PP) em parceria com o governo federal.
Patrick Dorneles foi empossado pelo presidente da Casa, deputado Arthur Lira (PP-AL), em uma data simbólica: no mês em que é celebrado o Dia Mundial da Conscientização para as Doenças Raras, no dia 29 de fevereiro. Ele lembrou um pouco a sua trajetória de vida, desde quando seus pais receberam o diagnóstico sobre seu problema de saúde até as lutas que vem travando em defesa de pesquisas e mais estrutura para diagnóstico e tratamento das doenças raras na Paraíba e no Brasil. “Com o passar do tempo fui tendo entendimento melhor e meus propósitos passaram a ser a busca para todos daquilo que o médico afirmou aos meus pais que não havia: o tratamento, a cura, e semear a esperança. Eu aprendi a missão. Nesse contexto, a luta pelo respeito aos direitos já existentes, assim como estrutura e equipamentos que possibilitem o diagnóstico precoce, o atendimento respeitoso e qualificado, junto a tratamentos de ponta para pessoas com deficiência e doenças raras, como também para que mais pesquisas aconteçam em nosso país, fazem parte dos meus propósitos”, ressaltou.
Como parlamentar, Dorneles pretende fazer a defesa das pessoas com doenças raras, acompanhar projetos em tramitação e apresentar outros voltados para essas pessoas, com a implantação de mais Centros para Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no país e batalhar pela implementação de duas iniciativas na Paraíba. A primeira é a construção de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande e a segunda, a ampliação do Complexo de Referência Multiprofissional em Doenças Raras e Deficiências, em João Pessoa, inaugurado na semana passada. Patrick Dorneles tem 24 anos, é estudante de Direito e referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Já foi reconhecido internacionalmente pela sua atuação.
