O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado neste sábado (28), ganha um significado ainda mais especial na Paraíba. Pioneiro no Brasil na formação de especialistas na área, o Uniesp Centro Universitário é referência nacional ao criar, em 2022, a primeira pós-graduação voltada exclusivamente às Doenças Raras no país.
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o propósito de ampliar a conscientização sobre os desafios enfrentados por milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, a mobilização também ganhou força com a instituição da Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, dando significado à importância da qualificação profissional e do incentivo à pesquisa científica.
Mas por que falar sobre isso é tão importante? As doenças raras atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pode parecer pouco, mas, juntas, elas somam mais de 7 mil tipos diferentes já identificados. Cerca de 80% têm origem genética. O grande desafio está justamente na diversidade e na baixa incidência: muitos pacientes passam anos em busca de um diagnóstico correto, enfrentando falta de informação e escassez de profissionais especializados.
Foi a partir dessa realidade que nasceu a Especialização em Doenças Raras do Uniesp. O curso surgiu em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), com o objetivo de preparar profissionais de diversas áreas da saúde para identificar sinais clínicos, orientar famílias e contribuir para diagnósticos mais rápidos e precisos. A proposta é formar especialistas capazes de oferecer um atendimento humanizado, individualizado e atento à qualidade de vida dos pacientes.
Com abordagem multidisciplinar, a pós-graduação contempla o maior número possível dessas condições em seus módulos, ampliando o conhecimento técnico e a sensibilidade dos alunos para lidar com diferentes realidades clínicas. A formação também abre portas para atuação em centros específicos de tratamento, fortalecendo a rede de cuidado às pessoas com doenças raras.
Além da sala de aula, o Uniesp mantém o compromisso com a conscientização e a inclusão. A instituição já sediou o II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras, promovido pela Aspador, reunindo especialistas, representantes do poder público, familiares e pessoas da comunidade rara para discutir políticas públicas e direitos.
Neste domingo (1º), a mobilização continua com a participação na 2ª edição da “Corrida pela Vida: Raros Run”. Professores e alunos do curso de Educação Física do Uniesp estarão presentes oferecendo suporte aos corredores, reforçando que o cuidado também passa pelo acolhimento e pela presença ativa na comunidade.
