Kubitschek Pinheiro
Nesta semana, nos dias 13 e 14 (quarta e quinta-feira), o UNIESP Centro Universitário vai sediar o II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras. As inscrições são gratuitas e realizadas através do link http://bit.ly/3Hmc9Ow.
O tema é ´Direito de viver com dignidade´, sob a organização da Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR) em parceria com o UNIESP, Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa e Ápice Consultoria.
Segundo Saionara Araújo, presidente de honra da ASPADOR e diretora do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa, o evento é oportuno e trará muitas informações em nua programação
“No II Congresso, haverá destaque para o fortalecimento da assistência social como instrumento fundamental para efetivar a garantia de direitos, com a presença do Poder Executivo e de órgãos de justiça, além da articulação intersetorial entre assistência, saúde e justiça para assegurar os direitos humanos”, pontou Saionara Araújo
Saionara lembra que o evento também promoverá debates sobre transporte acessível e apoio a cuidadores, contará com a participação nacional de famílias e do terceiro setor, e incluirá de forma estratégica a pauta da proteção de dados.
UNIESP parceiro
Viver com dignidade é um direito fundamental. Pessoas com doenças raras enfrentam muitos obstáculos e lutam diariamente para garantir uma vida digna, com acesso a tratamento, inclusão social e respeito aos seus direitos.
A programação vai abordar temas essenciais para os portadores de doenças raras como o acesso à medicação, direitos humanos, inclusão, proteção de dados, transporte acessível, e apoio psicossocial aos cuidadores.
“Sim, o evento aborda o acesso à medicação, inclusão, proteção de dados, transporte acessível e apoio psicossocial, além de esclarecer os trâmites e protocolos para a efetivação da garantia dos direitos humanos de pessoas com doenças raras e seus cuidadores”, enfatiza Saionara
Construção coletiva
O congresso será um espaço de construção coletiva para debate e promoção da inclusão e do fortalecimento de políticas públicas nas áreas da saúde, assistência social, educação e justiça. O evento reunirá especialistas, profissionais da saúde, representantes do poder público, familiares e pessoas da comunidade rara de todo o país.
A programação abordará temas essenciais para os portadores de doenças raras como o acesso à medicação, direitos humanos, inclusão, proteção de dados, transporte acessível, e apoio psicossocial aos cuidadores.
Doenças raras – As doenças consideradas raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras no mundo, cujas causas têm origem genética (cerca de 80%) e origem não genética (cerca de 20%). Esse tipo de doença é geralmente crônico e fatores ambientais e imunológicos também podem estar associados ao seu surgimento. Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica e Síndrome de Guillain-Barré são exemplos de doenças raras.
Especialização – Fruto de uma parceria com a ASPADOR, a Especialização em Doenças Raras do UNIESP é a primeira e única do país sobre o tema. A iniciativa surgiu pela dificuldade que profissionais da área enfrentavam no diagnóstico e tratamento dessas doenças.
